Lisa Magnusson: Hur ljuva blir egentligen de sista åren?

Demens – en växande folkhälsoutmaning för både drabbade och anhöriga

Demens brukar kallas för de anhörigas sjukdom. Det är en beskrivning som fångar hur sjukdomen påverkar hela familjer, inte bara de som drabbas direkt. Nyligen uppmärksammades detta när skådespelaren Bruce Willis fru, Emma Heming Willis, öppenhjärtigt beskrev sin situation. Hon berättade om sorgen över att förlora den person som en gång fanns där, och hur viktigt det är att tillåta sig känna både ilska och frustration. Hennes tidigare glädje är nu sammanblandad med sorg – ett tillstånd många anhörigvårdare känner igen.

Men även de som drabbas av demenssjukdomen genomgår ett enormt lidande. Även om ångesten ofta är mest påtaglig i sjukdomens tidiga stadier, och paradoxalt nog kan minska när sjukdomen fortskrider, så är upplevelsen av att vara vilsen i sitt eget medvetande både skrämmande och plågsam.

Detta öde väntar allt fler svenskar i framtiden. Minnessjukdomar drabbar främst äldre, och Sveriges befolkning åldras stadigt. Under de senaste 250 åren har svenskarnas medellivslängd mer än fördubblats – idag blir vi i genomsnitt 83 år. Men den centrala frågan kvarstår: hur meningsfulla är de sista levnadsåren för personer med demenssjukdom?

Forskningen kring demens går framåt, men i en långsammare takt än vad många hoppats på. Vissa framsteg görs kontinuerligt: studier visar att bältrosvaccin kan minska risken för att utveckla demens, att mejeriprodukter som ost och grädde kan ha skyddande effekter, och att nya blodprovsanalyser kan upptäcka tidiga markörer för sjukdomen. Dessa tidiga diagnoser öppnar möjligheter att bromsa sjukdomsförloppet innan symtomen blir alltför påtagliga.

Trots dessa vetenskapliga framsteg är vår grundläggande förståelse av demenssjukdomar fortfarande begränsad. Forskarna har ännu inte kunnat fastställa exakt varför och hur nervcellerna börjar dö vid tillstånd som Alzheimers sjukdom.

Lika oroande är situationen inom vården. Enligt Socialstyrelsens kartläggning får endast hälften av alla personer över 65 år med Alzheimers sjukdom den behandling som de nationella riktlinjerna rekommenderar. Förutom de regionala skillnaderna i vårdkvalitet finns det tyvärr också en tydlig socioekonomisk dimension – personer med lägre utbildning och inkomst har sämre tillgång till adekvat demensvård.

Vårdbristen är särskilt problematisk eftersom Sveriges demografi förändras. Prognoser visar att antalet personer som lever med demens kommer att öka markant under de kommande decennierna. Detta ställer stora krav på såväl sjukvården som på samhällets stödsystem för anhöriga.

Demenssjukdomarna utgör också en betydande ekonomisk belastning. Förutom de direkta vårdkostnaderna finns indirekta kostnader i form av förlorade arbetstimmar för anhöriga som vårdar sina närstående. Studier visar att anhörigvårdare ofta tvingas gå ned i arbetstid eller helt lämna arbetslivet för att ta hand om sina demenssjuka familjemedlemmar.

Det bör även noteras att det finns stora skillnader i hur demens hanteras mellan olika regioner i Sverige. Vissa landsting erbjuder omfattande stödprogram för både patienter och anhöriga, medan andra har betydligt mer begränsade resurser. Denna ojämlikhet i vården är något som både patientföreningar och medicinska experter länge har kritiserat.

Hjärnan är ett oerhört komplext organ och vi kommer kanske att få vänta länge på genombrott i demensforskningen. Men det faktum att många drabbade inte får tillgång till den hjälp som faktiskt finns idag är ett slöseri med mänskliga liv och värdighet som inte kan accepteras.

När allt fler svenskar lever längre måste samhället också ta större ansvar för att de sista åren ska präglas av värdighet och livskvalitet – både för de som drabbas av demens och för deras anhöriga som ofta bär en tung börda i det tysta.