Lisa Magnusson: ”I swear” lär förändra synen på Tourettes – men skandalen hade kunnat undvikas

I brittiska filmbranschens strålkastarljus uppdagades en oväntad verklighet

Det var brittiska filmbranschens mest prestigefyllda kväll. Bafta-galan glittrade av exklusiva smokingar och specialdesignade klänningar medan spänd förväntan fyllde luften. BBC direktsände evenemanget där filmvärldens elit samlats för att hyllas och hylla. Men plötsligt ekade oväntade röster genom lokalen: ”Håll käften! Tråkigt! Nigger!”

Mannen bakom dessa utrop var John Davidson, en välkänd profil inom Tourettes-världen. Davidson är inte bara en person som lever med syndromet – han har gjort det till sin livsuppgift att utbilda och sprida kunskap om tillståndet genom föreläsningar och utbildningar. Hans arbete har varit så betydelsefullt att han tilldelats en orden av drottning Elizabeth II, ett möte där han ironiskt nog inte kunde hindra sig själv från att utropa: ”Fuck the queen!”

Davidson har även författat en självbiografi som skildrar ett liv genomsyrat av hans funktionsnedsättning, till den grad att hans själv känns ”tourettiserad”. En grundläggande fråga i hans livsberättelse är identiteten – vem skulle han vara utan sitt syndrom?

Att leva med Tourettes innebär att aldrig kunna lita på sig själv fullt ut. Att inte kunna hindra sig från att skrika ut just det som är mest tabubelagt i en given situation påverkar inte bara nära relationer utan hela den sociala tillvaron. Något så enkelt som att gå till kiosken för att köpa tuggummi kan resultera i hotfulla situationer.

Davidssons livsberättelse har nu blivit film. ”I swear” har hyllats av kritiker och belönats med flera priser. Vid årets Bafta-gala i februari tilldelades filmen bland annat priset för bästa manliga huvudroll som gick till Robert Aramayo.

Men för Davidson själv blev galakvällen inte en stund av triumf. Hans ofrivilliga utrop kastade en skugga av skam över evenemanget. Efteråt bad han djupt och uppriktigt om ursäkt och förklarade att han absolut inte menat något illa med sina ord. Även BBC gick ut med en ursäkt för det inträffade.

Det finns något paradoxalt i hur samhället förhåller sig till Tourettes syndrom. Medvetenheten om tillståndet – som kännetecknas av ofrivilliga motoriska och verbala tics – är relativt hög idag. Ändå behandlas det ofta som något humoristiskt, något att skämta om, tills det plötsligt blir allvarligt som under Bafta-galan.

Filmen ”I swear” erbjuder en både gripande och informativ skildring av hur det är att leva med syndromet, framförd med enastående skådespelarinsatser. Nu när filmen får svensk biopremiär finns goda förhoppningar om att den ska öka förståelsen för syndromet och de utmaningar det innebär för drabbade.

Men inkludering har även sina gränser och dilemman. Ibland kan inkluderandet av en person oavsiktligt exkludera andra. Livet är fullt av situationer där olika behov måste balanseras. En lång person ställer sig vanligtvis inte framför en kort på konsert. Den med svår hosta undviker kanske den tysta diktuppläsningen. Föräldrar med skrikande spädbarn väljer ofta bort kyrkovigslar. Livet kräver ibland små orättvisa hänsyn.

På samma sätt måste man kanske resonera kring Bafta-galan. Evenemanget samlar människor som i många fall arbetat ett helt yrkesliv för att nå detta erkännande och denna stund i rampljuset. De förtjänar att få uppleva sitt livs höjdpunkt utan störningsmoment.

Fallet Davidson ställer viktiga frågor om hur långt inkludering kan och bör sträcka sig i vissa sammanhang. Det illustrerar också det komplexa i att hantera funktionsnedsättningar som Tourettes i offentliga sammanhang – hur vi balanserar individuella rättigheter mot kollektiva hänsyn i en värld där vi alla behöver samsas.