Kungligt stöd till banbrytande konferens om ryggmärgsskador

På torsdagseftermiddagen dimper ett mejl ner i inkorgen. Det börjar med ett uppfordrande ”Anna!” Avsändaren är professor Claes Hultling, som vill berätta om sin senaste idé. Eftersom han saknar 5 000 euro för att förverkliga den har han även vänt sig till Sveriges kung.

– Jag skrev: ”Hej Kungen!” Han har varit i mitt kök, så jag kan kalla honom för Kungen. Han sköt till pengarna, berättar Hultling.

Idén handlar om att samla 25 av världens främsta experter inom området ”kontroll av blåsa och tarm hos personer med ryggmärgsskada” till ett tre dygn långt toppmöte på Landsort i Stockholms ytterskärgård.

Träffen ska ske under hösten, helst i regn och kuling. De utländska gästerna kommer inkvarteras i sjöbodar, det gamla lotstornet och Hultlings eget föräldrahem. De får låna skinntofflor och raggsockor och komma varandra nära framför sprakande brasor i kakelugnarna.

Med hjälp av denna oortodoxa metod hoppas Hultling att positionerna inom ryggmärgsskadevården ska flyttas fram. Det är hans sätt att ta sig an en sjukvård som, enligt honom, ”brottas med otroligt mycket byråkrati, imperfektion och frustration”.

– De undrar vad som väntar dem. Jag har sagt att det finns ingen room service, säger Hultling om de internationella deltagarna.

Olyckan som förändrade allt

Den 31 maj 1984 var den dåvarande 31-årige narkosläkaren Claes Hultling på konferens med Karolinska sjukhusets intensiv- och narkosklinik. Under ett stopp vid Stora Getfoten tog flera kollegor ett dopp. Ett impulsivt beslut förändrade hela hans liv.

Hultling dök med huvudet före och träffade ett betongblock under vattenytan. I samma ögonblick som den sjätte halskotan krossades förlamades han från nacken och nedåt. Han kunde varken röra armar eller ben.

– Jag sjönk ner på botten och blev liggande där i över en minut utan att kunna ta mig upp. Hela mitt liv snabbspolades förbi. Det var synd att det skulle sluta så här, tänkte jag. Det var inte meningen, minns han.

Efter olyckan räddades Claes Hultling av två kollegor som fick upp honom ur vattnet. Han transporterades till Karolinska sjukhuset där han skulle ligga i flera veckor. Om bara två veckor skulle han egentligen ha gift sig med sin fästmö Barbro Fogström i det vita träkapellet på Landsort.

Toppmöte i stormens öga

När Landsortsmötet inleds den 4 oktober 2025 drar stormen Amy in över Sverige. SMHI utfärdar en orange varning och uppmanar allmänheten att undvika sjöfärd. Det stoppar inte Claes Hultling.

Trots den hårda sjön tar färjan M/S Stångskär deltagarna till Landsort. I den församlade skaran finns ytterligare två personer i rullstol: Juan Castano, en neurourolog och kirurg från Colombia, och Per Uhlén, som skadade sig exakt samma dag som Claes Hultling, fast i en motorcykelolycka.

– År 1984 var inte våra liv värda någonting. Sedan blev vi båda två professorer vid Karolinska institutet. Vad var oddsen för det? frågar Claes Hultling retoriskt.

Ett allvarligt och tabubelagt problem

Hultling går rakt på sak när mötet inleds. Urin- och avföringsinkontinens är ett stort och stigmatiserande problem för många som lever med ryggmärgsskada. Det går att förlika sig med att sitta i rullstol, med spasmer och med smärta, men att inte kunna kontrollera blåsa och tarm kan ingen förlika sig med.

– Jag bajsade ner ett säte i business class på ett Lufthansaflyg en gång, berättar han öppet.

När detta hände var Claes Hultling gästprofessor vid Stanford University i USA. Han var på väg från San Francisco till Florens och hamnade i en förödmjukande situation. Under mellanlandningen i München missade han anslutningsflyget när han behövde sanera sig och sin rullstol.

– Jag sade att jag gjorde uppehåll med hänsyn tagen till Lufthansa. Det räckte med att skita ner ett säte, förklarar han.

Banbrytande teknik hotad

Via videolänk berättar Amanda Boxtel, som förlamades i en skidolycka 1992, om hur hennes liv förändrades när hon fick inopererat ett system för sakralrotsstimulering. Elektroder placerades runt de sakrala nerverna vid slutet av ryggmärgen, som styr bland annat blåsa och tarm.

– Jag smutsade ner mina kläder och lakan. Jag kunde inte lämna hemmet. Mitt sociala umgänge var obefintligt. Jag tvingades tappa mig med kateter upp till tio gånger per dygn och urinvägsinfektionerna kom tillbaka. Livet var fruktansvärt, berättar hon om tiden innan hon fick systemet.

Men nu har företaget som tillhandahöll tekniken blivit uppköpt och produktionen har lagts ned på grund av bristande lönsamhet. Runt om i världen har 4 000 människor fått samma teknik inopererad som Amanda, men nu saknas reservdelar.

Juan Castano från Colombia har opererat in 250 system, men sedan 1,5 år tillbaka saknar han delar. Ett nytt företag försöker starta om produktionen i Colombia, men EU:s skärpta regelverk för medicintekniska produkter gör det svårt att få tillbaka tekniken till Europa.

Ett liv i innovation

Efter olyckan tog det bara några månader innan Claes Hultling var tillbaka i läkarrocken. Han och kollegan Richard Levi reste till Australien för att utbilda sig och startade sedan stiftelsen och specialistkliniken Spinalis.

– Jan Stenbeck och Jan Stenbecks mamma Märtha Stenbeck lade en miljon var och jag lade hundra kronor, berättar Hultling om hur de fick ihop startkapitalet.

Han revolutionerade också synen på sexualitet och föräldraskap för ryggmärgsskadade. När han själv ville bli pappa inleddes ett forskningsprojekt som ledde till att hans son Emil kunde födas 1992 – det första barnet i världen som kommit till genom den metod han utvecklat.

– Det var därför vi hade ett knullrum på Spinaliskliniken. Jag ville inte prova ut olika hjälp- och läkemedel i ett sterilt mottagningsrum med en galonbrits, förklarar han om sin pragmatiska approach.

Framtidshoppet

När mötet avslutas efter tre intensiva dagar är deltagarna överens om att mindre invasiva lösningar, som inte kräver öppen kirurgi, skulle vara både billigare och bättre för patienten. Flera av experterna arbetar med djurförsök där elektroder förs in med titthålskirurgi.

Claes Hultling summerar sina slutsatser. Spinalisstiftelsen måste säkra ett rejält bidrag för att kickstarta processen med att få tillbaka den gamla produkten i väntan på ny teknik.

Trots att han är 72 år och det tar honom två timmar att göra sig i ordning varje morgon, drar han sig inte för att fylla sin almanacka.

– Varenda kväll längtar jag till nästa morgon. Om jag blir lika gammal som mamma, som fyller 97 den här månaden och fortfarande tillbringar hela somrarna på Landsort, har jag 25 år kvar, avslutar han med sin karakteristiska optimism.