Statligt råd: Då ska läkare inte rädda extremt tidigt födda

I Sverige är gränsen mellan livsduglighet och hopplöshet oerhört tunn när det gäller extremt för tidigt födda barn. Ny vägledning från Statens medicinsk-etiska råd (Smer) ger nu tydligare riktlinjer för vårdens svåra beslut i dessa kritiska situationer.

Sverige tillhör världens främsta länder när det gäller att rädda extremt prematura barn. Trots detta är överlevnadschanserna fortfarande låga för de allra tidigast födda. För barn som föds i graviditetsvecka 22 överlever knappt hälften sitt första år. I vecka 23 ökar överlevnaden till två av tre barn. Den dystra verkligheten är att nästan alla dessa barn får allvarliga, livslånga funktionsnedsättningar.

Varje år föds omkring 50 barn i Sverige i veckorna 22-23. Idag saknas enhetliga bedömningar kring när livräddande insatser ska sättas in för dessa barn, vilket har lett till att besluten varierar mellan olika sjukhus och läkare. Det är denna problematiska situation som Smer nu vill åtgärda med sina nya rekommendationer.

I sitt färska yttrande förespråkar rådet en något mer restriktiv hållning än vad som är praxis idag. Enligt Smer bör vården inte försöka rädda barn som föds i graviditetsvecka 21 eller tidigare. För barn som föds i vecka 22 rekommenderas i första hand palliativ vård, det vill säga att lindra lidande snarare än att försöka rädda liv. Intensivvård kan övervägas endast om barnet visar tecken på ovanlig mognad och styrka.

I vecka 23 menar Smer att vården oftare bör försöka rädda liv, medan från och med vecka 24 bör livräddande insatser vara standardförfarandet. Detta innebär en tydligare gränsdragning, särskilt för barn som föds i vecka 22, som hittills har betraktats som en medicinsk gråzon.

”Bakom varje beslut i dessa mycket svåra situationer finns ett barn, en familj och ett vårdteam i en oerhört utsatt situation. Vår uppgift har varit att bidra till att dessa svåra beslut fattas på lika villkor och med barnets bästa som verklig ledstjärna – inte beroende på vilken klinik eller vilken läkare man råkar möta,” säger Sven-Eric Söder, ordförande i Smer, i ett pressmeddelande.

Ett centralt problem är den medicinska osäkerheten. Ingen kan med säkerhet veta vad som är bäst för det enskilda barnet, och svensk lagstiftning ger inga entydiga svar. Därför vill Smer ge föräldrarna större inflytande i beslutsprocessen. Enligt de nya rekommendationerna ska föräldrar alltid ges möjlighet att samtycka till vård, de har rätt att avstå från vissa insatser, men de ska också kunna välja att överlåta beslutet till vårdpersonalen.

Barnläkaren Anders Castor, som är sakkunnig i Smer, betonar att dessa avvägningar inte endast är medicinska utan i grunden djupt mänskliga.

”Som barnläkare vet man att man i dessa situationer aldrig kan vara helt säker på att man gör rätt. Det rådet har gjort är att synliggöra vad avvägningen faktiskt handlar om – och tydliggöra att det inte bara är en medicinsk fråga, utan också en djupt mänsklig och etisk fråga där föräldrarnas röst måste få plats,” förklarar han.

Smer uppmanar nu regeringen att ge Socialstyrelsen i uppdrag att utarbeta nationella riktlinjer, både för när olika medicinska insatser ska sättas in och för att säkerställa föräldrarnas rättigheter i beslutsprocessen. Rådet påpekar också behovet av förbättrad uppföljning och stöd till barn och familjer som genomgått dessa svåra situationer, samt mer forskningsinsatser inom området.

Statens medicinsk-etiska råd utses av regeringen och har till uppgift att belysa medicinsk-etiska frågor ur ett samhällsperspektiv. Rådet består av en ordförande, åtta företrädare för de politiska partierna samt tio sakkunniga. Det nya yttrandet grundar sig på omfattande forskningsgenomgång och har tagits fram i samarbete med externa medicinska experter, jurister, etiker samt patient- och föräldrarepresentanter.

Smers nya vägledning kommer i en tid då svensk neonatalvård står inför stora utmaningar, inte minst när det gäller att balansera medicinska framsteg med etiska hänsyn och mänskliga värden. De nya rekommendationerna syftar till att skapa mer rättvisa och enhetliga bedömningar över hela landet, samtidigt som de ger utrymme för individuell hänsyn i varje unik situation.