Friska barn fick allvarliga hjärtdiagnoser av barnläkare i Jönköping

De har tvingats leva med oron att deras barn när som helst kan drabbas av hjärtstopp. Under flera år har familjer i Jönköpingsområdet fått veta att deras barn lider av mycket allvarliga, ärftliga hjärtsjukdomar med ökad risk för plötslig död. Men nu visar det sig att barnen aldrig varit sjuka.

Enligt uppgifter till DN har minst ett tiotal familjer drabbats av felaktiga diagnoser som ställts av en barnkardiolog vid Ryhovs länssjukhus i Jönköping. Flera av barnen har ordinerats daglig medicinering med preparat som kan ge biverkningar som mardrömmar, blodtrycksfall och svimningar.

– Familjerna har förstås varit väldigt nervösa och rädda, säger en person med insyn till DN.

Avvikelserapporter från sjukhuset bekräftar att läkaren, som kallat sig ”Sveriges bästa barnkardiolog”, ställt en rad felaktiga diagnoser kring ärftliga hjärtsjukdomar. Källor uppger att läkaren skickade genetiska prover och satte diagnoser trots att det inte fanns någon faktisk sjukdom hos barnen.

Omfattningen är fortfarande oklar. Ingen fullständig granskning av fallen har genomförts, men enligt uppskattningar från personer med insyn kan det röra sig om mellan 20 och 40 barn som fått felaktiga diagnoser.

Simon Rundquist, verksamhetschef på barnkliniken, svarar via mejl på DNs frågor och hävdar att det rör sig om ”ett mindre antal” fall. Han vill inte ställa upp på intervju.

Den aktuella läkaren var den ”enda fast anställda barnkardiologen” på barnkliniken mellan 2018 och 2021, enligt dokument från Region Jönköping. Uppgifter som tidigare framkommit visar att läkaren fick sitt svenska specialistbevis i barnkardiologi först 2021.

I höstas avslöjades att samma läkare också felaktigt friskförklarat 78 barn med medfödda hjärtfel på Ryhov, varav vissa var i behov av operation. Nu visar det sig alltså att motsatsen också förekommit – att friska barn diagnostiserats med livshotande tillstånd.

– Han har berättat att barnet bär på anlag för en livsfarlig sjukdom. Föräldrarna har varit djupt tacksamma för att han hittat det här, och för att han har satt in medicin för att barnet inte ska dö, säger en person med insyn till DN.

När läkaren lämnade sin tjänst på Ryhov hösten 2021 för Skånes universitetssjukhus i Lund, har personal på kliniken ägnat de senaste två åren åt att städa upp efter honom. När barnen kommit på återbesök har man konstaterat att diagnoserna varit felaktiga.

Enligt källor till DN har läkaren vid flera tillfällen ställt de allvarliga diagnoserna på egen hand, utan att konsultera specialistkollegor.

– Vi kan se att han regelmässigt satt diagnosen direkt, utan att diskutera det i en multidisciplinär grupp. Det här är synnerligen allvarliga diagnoser, som man aldrig ska sätta själv på ett länssjukhus utan att diskutera med specialister i Lund, säger en av källorna.

I minst ett fall ska ett barn ha fått en ärftlig diagnos baserat på DNA-screening av en bonusförälder, som alltså inte är biologiskt släkt med barnet. Verksamhetschefen Simon Rundquist uppger att han inte känner till några sådana fall.

Läkaren har också skickat barn för DNA-screening i strid mot gällande riktlinjer, enligt DNs uppgifter. När svaren visat på en så kallad ”VUS” (variant of uncertain significance) – en DNA-förändring med oklar betydelse – har läkaren ändå satt diagnoser.

– Det står tydligt i alla riktlinjer att man inte får använda de här proven för att sätta diagnoser. Möjligen kan man använda det på forskningsbasis, uppger en källa.

De senaste åren har flera av familjerna fått nya besked om att deras barn är friska. I de fall där barnen medicinerats har behandlingen kunnat avslutas. Personalen beskriver att föräldrarna blivit både chockade och lättade, men också frustrerade. Vissa barn har under åren inte kunnat få medicin för andra diagnoser eftersom hjärtmedicinen de tagit inte kan kombineras med andra läkemedel.

Redan 2024 uppmanade personal sjukhusledningen att göra en fullständig granskning av alla fall. ”Vi skulle behöva göra en genomlysning av alla patienter som fått diagnos ställd på det här felaktiga sättet – inklusive alla som gått över till vuxenmedicin”, skrev en medarbetare i en avvikelserapport.

Trots detta har ingen genomgång gjorts. Verksamhetschefen Simon Rundquist motiverar detta med att de flesta barnen kommer på återbesök regelbundet. Patienter som övergått till vuxenvården är inskrivna på medicinkliniken, där personalen enligt Rundquist är informerad om att ”kritiskt ifrågasätta en eventuell diagnos”.

Källor till DN menar att detta tillvägagångssätt är otillräckligt:
– Det kan finnas patienter som har flyttat. Om man som läkare inte vet att man ska ifrågasätta diagnosen, så gör man inte det.

DN har vid flera tillfällen försökt nå barnhjärtläkaren, som inte återkommit.