Mobiltelefonen ringer i kolonistugan i Skarpnäck i Stockholm. Det är dags för Rayen Rodriguez att ta sina mediciner. Under eftermiddagen väntar cellgiftsbehandling. Hon lever med en genetisk sjukdom som fyller njurarna och levern med cystor, vilket orsakat ständig smärta och trötthet. Som specialpedagog, tonårsmamma och särbo har vardagen varit en kamp.

När det var som värst kunde hon bara ligga ner och ta alvedon. Till slut sade hon till läkarna att de fick göra vad de ville med henne. När hon fick se en bild på den lever som plockats ut från hennes kropp förstod hon hur mycket hon kämpat. En normal lever väger mellan ett och ett och ett halvt kilo. Hennes vägde sex kilo. Den nya levern kom med hopp om ett friskare liv, men så drabbades hon av cancer.

Ovanlig men allvarlig komplikation

Varje år genomförs omkring 180 levertransplantationer och över 600 transplantationer av andra organ i Sverige. Det är kirurgi som räddar liv, men som även innebär risker. En av dem är cancer. Forskare talar om en fördubblad cancerrisk efter organtransplantation. Den vanligaste förklaringen är att immunhämmande läkemedel, som används för att förhindra att kroppen stöter bort det nya organet, gör att cancer kan utvecklas och växa snabbare.

Att cancer överförs direkt från donatorn är däremot extremt ovanligt. Internationella studier pekar mot att det drabbar omkring 3-6 patienter per 10 000 transplanterade, enligt Scandiatransplant, en organisation som bland annat för statistik och samordnar nordiskt organutbyte.

Från sina läkare på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge har Rayen Rodriguez fått höra att det som har drabbat henne i princip ”aldrig händer”. Men det hände ändå.

Cancern upptäcktes i den nya levern

Rayen Rodriguez började kissa blod och upplevde kraftig trötthet. Vårdens arbetshypotes var att hon fått problem med cystor på njurarna, vilket stämde. Men en röntgenundersökning visade också att den nya levern hade en vitaktig skugga som inte borde finnas där.

Efter en intensiv period av undersökningar stod det klart att hon hade cancer i den transplanterade levern. Cancercellerna var metastaser från en bröstcancer. Men hos henne hittade läkarna ingen cancer i brösten. Metastaserna kom från donatorn.

Eftersom Rayen Rodriguez även fått förvärrade problem med njurarna ska de också transplanteras samtidigt som den cancersjuka levern byts ut. Efter transplantationen äter hon immunhämmande läkemedel, men dosen har fått dras ner och balanseras mot risken att cancern växer och sprider sig.

Rutiner och säkerhet ifrågasätts

För att ett organ ska bli aktuellt för donation ska donatorn ha avlidit på en intensivvårdsavdelning. Från det konstaterade dödsfallet behöver donationen ske inom ett dygn. Förutom att kartlägga donatorns sjukdomshistoria görs olika undersökningar. Exempelvis röntgas kroppen, till skillnad från vad som är standard i många andra europeiska länder, berättar transplantationsläkaren Gabriel Oniscu.

Han är verksamhetschef och medicinsk ansvarig på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge där Rayen Rodriguez transplanterades. Vårdens egen bedömning är att riktlinjer och rutiner har följts. Ändå upptäcktes inte donatorns cancer.

”Det är möjligt att cancerförändringarna var för små för att upptäckas och det fanns inga andra tecken på cancer. När immunförsvaret sätts ned efter en transplantation kan cancerceller växa till. Det här är ett väldigt sorgligt fall. Vi lider med patienten som inte står ensam i det här”, säger Gabriel Oniscu.

Sjukvården har kontaktat patienter som fått andra organ från den aktuella donatorn.

Frågetecken kring bröstimplantat

Det finns dock frågetecken. I ett svar från Karolinska universitetssjukhuset till Patientnämnden framgår det att donatorn hade bröstimplantat som möjligtvis kan ha försvårat diagnostiken. Det står också att Rayen Rodriguez läkare ser det som viktigt att utreda om rutinerna för donatorer med bröstimplantat kan förbättras på något sätt.

Sjukhuset har ändå beslutat sig för att inte göra någon anmälan enligt Lex Maria. ”Vi har gått igenom alla processer och det är inte någon som har gjort något fel”, säger Gabriel Oniscu.

När han tillfrågas om vad sjukvården lärt sig av det som hänt svarar han att de kommer att bli ännu tydligare i sin information om den mycket låga men inte helt eliminerbara risken för överföring av malignitet vid transplantation. Fallet tydliggör samtidigt hur viktigt det är att fortsätta bedriva utveckling och forskning kring diagnostik och behandlingsmetoder så att den här typen av metastaser i framtiden kan upptäckas i ett tidigare skede.

Gabriel Oniscu framhåller att organtransplantation är strikt reglerat med fokus på säkerhet, men att det samtidigt är sjukvård som innebär svåra överväganden. Risker med transplantation måste alltid balanseras mot risken att dö i väntan på ett organ.

Mer kunskap behövs

Cancer efter transplantation är generellt sett ett område där sjukvården behöver mer kunskap. Det berättar cancerforskaren Hans Olov Adami. Han ansvarar just nu för en studie i Sverige och Norge som undersöker hur och varför transplanterade utvecklar cancer i högre utsträckning. Resultatet väntas i höst.

”En förhoppning är att vi med fördjupad kunskap ska kunna individualisera uppföljningen efter en organtransplantation med sikte på att förebygga eller tidigt upptäcka cancer”, berättar han.

Att en cancer har överförts från donatorn går sällan att bekräfta till hundra procent. Men i Rayen Rodriguez fall ser läkarna inte någon annan möjlig förklaring eftersom de inte hittar modertumören i hennes kropp.

Väntar på ny operation

På mors dag i slutet av maj samlade Rayen Rodriguez sin bonusfamilj vid kolonistugan för ett grillkalas. I skuggan av träden fick hon hjälp med att raka av sitt glesnande hår. I svart keps över det kala huvudet väntar hon nu på att få byta ut sin sjuka lever mot en ny. Så fort det dyker upp en lämplig donator ska hon opereras igen.

”Kroppen och hjärnan minns hur det var att gå igenom den här stora operationen. Hur ont det gjorde och hur hjälplös jag var efteråt. Det skrämmer mig att behöva göra det igen”, säger hon. Troligtvis behöver den tuffa cancerbehandlingen fortsätta efter transplantationen.

Nu önskar Rayen Rodriguez att vården lär sig av hennes fall. Inte för hennes skull, men för andra i framtiden. ”Jag oroar mig för att jag inte ska bli återställd, men hoppas att allt blir bra. Att jag ska kunna resa, vara spontan och få känna mig fri igen”, säger hon.

Under 2025 avled 26 personer i väntan på ett organ i Sverige. Under samma period plockades 47 personer bort från väntelistan då de bedömdes vara i för dåligt skick för att klara en transplantation. Omkring 780 människor väntade på en organtransplantation den första april i år. De flesta väntar på en ny njure, men även andra organ som lever, hjärta och lungor.

Efterfrågan på organ är större än tillgången på donatorer. Detta och ny teknik har drivit fram en utveckling där allt fler människor ses som potentiella donatorer. I dag godkänns exempelvis fler äldre organ för transplantation. När den första levertransplantationen i Sverige gjordes 1984 på Huddinge sjukhus var medianåldern för en donator 40 år. I dag är den 60 år.