Stina och Alf andas med donerade lungor

En ihållande hosta mitt i sommarvärmen för sex år sedan blev startskottet för en livsförändrande resa för Alf Svenfelt. När hostan bara fortsatte och förvärrades beslutade han sig för att söka hjälp hos företagsläkaren, som konstaterade att något var fel med lungorna men inte kunde identifiera vad.

Efter omfattande undersökningar och tester kom diagnosen samma höst: idiopatisk lungfibros. Sjukdomen innebär att ärrvävnad börjar växa i lungorna av okänd anledning, vilket försämrar syresättningen i blodet och gör att kroppen får allt svårare att orka med vardagliga aktiviteter. När Svenfelt började söka information på internet fick han snabbt klart för sig hur allvarlig situationen var – endast tjugo procent av patienterna överlever längre än fem år efter diagnos.

I dag sitter den 59-årige Svenfelt från Öja hemma hos Stina Tupeli, 51, i Ytteresse i finska Österbotten. De två kände inte varandra tidigare, men har blivit vänner genom sina gemensamma erfarenheter. Båda vet hur det känns att vara beroende av syregrimma för att kunna andas, och hur det är att vakna upp på sjukhuset med en annan människas lungor i bröstkorgen.

Den finländare som levt längst med transplanterade lungor har överlevt i över 25 år. Svenfelt har nu haft sina nya lungor i två och ett halvt år, medan Tupeli har levt med sina i drygt fem år. Skillnaden mellan att leva med lungor som hotar att kollapsa och lungor som fungerar normalt är enorm för båda.

Även om Svenfelt inte kan springa som före sjukdomen, kan han åter cykla, träna på gym och gå i trappor. Förra vintern kunde han till och med åka skidor, även om han mest fick hålla sig till platt mark. Tupeli är framför allt tacksam över att kunna promenera igen.

## Lång väntan och flera bakslag

Efter att Svenfelt godkänts för transplantation började en utdragen väntetid. Efter drygt ett år i kö ringde sjukhuset i slutet av april 2023 och uppmanade honom att omedelbart ta taxi till Helsingfors, där ett par lämpliga lungor hade blivit tillgängliga. Men glädjen blev kortvarig – ett coronatest visade sig vara positivt, och operationen ställdes in.

Vid det här laget hade hans tillstånd försämrats så pass att han behövde syregrimma vid fysisk ansträngning som cykling eller promenader. Nästan fyra månader senare ringde sjukhuset igen. På Tornsjukhuset i Mejlans var allt förberett för operationen, men återigen kom ett bakslag – de reserverade lungorna visade sig vara infekterade.

En månad efter den andra inställda operationen var Svenfelt på rutinkontroll i Helsingfors. Där kom nästa chock: läkaren förklarade att det fanns stark misstanke om cancer i ena lungan. Han ströks från transplantationskön eftersom en transplantation kräver att immunförsvaret kraftigt dämpas, vilket skulle få en eventuell cancertumör att sprida sig aggressivt. Svenfelt beskriver det som en mörk dag.

Men i december samma år kom beskedet att det inte handlade om cancer utan om ytterligare fibros. Han sattes åter upp på transplantationskön, och vid nyår kom de lungor som passade. Årets första dag 2024, samtidigt som han fyllde 57 år, låg han nyopererad och nedsövd på intensiven i Helsingfors. Efter tre veckor kunde han åka hem till Öja.

## Operation på födelsedagen

Stina Tupeli opererades under speciella omständigheter – på sin egen födelsedag. Hon hade transporterats med ambulans från sitt hem i Österbotten till sjukhuset i Helsingfors. Operationen började klockan fem på morgonen, exakt vid den tidpunkt då hon hade fötts 46 år tidigare.

Lungorna kom i sista stund för fembarnsmamman, som vid det laget redan gick omkring med syregrimma och extra syrgas hemma. Enbart att ta sig till toaletten var en stor ansträngning. Hon var medveten om att operationen måste ske omedelbart för att hon skulle överleva.

Hennes lungproblem uppmärksammades först vid promenader. Läkarna misstänkte inledningsvis bland annat astma, men midsommaren 2019 genomgick hon en lungbiopsi på universitetssjukhuset i Tammerfors. Under ingreppet träffade nålen en blodådra, lungorna fylldes med blod och hon behövde intensivvård. Senare samma sommar drabbades hon av blodpropp i båda lungorna.

Väntan på ett lungtransplantat blev lång och påfrestande. Under ett och ett halvt år försämrades hennes tillstånd så allvarligt att även hennes hjärta riskerade att ta skada.

Ett år efter operationen, när hon tände det första ljuset i sin födelsedagstårta, blev tacksamhetskänslan överväldigande fysisk. En rysning gick genom hela kroppen. För henne är förmågan att kunna andas något otroligt och underbart.

## Olika förutsättningar, samma diagnos

Både Svenfelt och Tupeli noterar att trots samma diagnos har deras resor varit olika. Tupeli var mycket sjukare före operationen, medan Svenfelt har haft fler komplikationer efteråt. Månader efter transplantationen visade hans kropp tecken på att vilja avstöta lungorna. Läkaren presenterade tre möjliga orsaker: bakterier, svamp eller cancer. Att vänta en vecka på provsvaren var en mycket påfrestande tid.

Svaret blev svamp, och han ordinerades ett års antibiotikabehandling utöver övrig medicinering – totalt tjugo till tjugofem piller per dag. Tupeli har däremot mått bra med sina nya lungor efter operationen.

Tupeli förklarar att hon inte har grubblat särskilt mycket över utgången sedan hon fick sjukdomsbeskedet. Hon har känt ett inre lugn och haft en känsla av att det var meningen att hon skulle klara sig. Hon har också hela tiden känt sig trygg i sjukhusets vård.

## Livet efter transplantationen

I dag är Svenfelt delvis sjukpensionerad och arbetar deltid på ett snickeri som tillverkar båtinredningar. Tupeli är också sjukpensionär och hade tidigare en dröm om att arbeta med bakning, men har ställt den tanken då mjöldamm är skadligt för lungorna. I ett och ett halvt år arbetade hon i ett kök, men under de senaste två åren har hon varit hemma.

Hon har försökt hitta ett arbete, men med alla begränsningar är det utmanande. Hon kan inte arbeta med barn eller i miljöer med mycket damm, och med tre barn fortfarande boende hemma har hon fullt upp med hushållet. Samtidigt måste hon ta hand om sig själv och sin hälsa.

Båda följer med stort intresse rapporteringen om den norska kronprinsessan Mette-Marits lungproblem, som de känner igen sig i. Till dem som står i transplantationskö har Tupeli en hälsning: Ta en dag i taget och lita på att läkarna kan sitt jobb.

Svenfelt funderar inte på vems lungor han fick, och det är inget man får veta heller. Men när han låg hemma i sängen efter operationen och kände hur de nya lungorna fungerade, fylldes han av en enorm tacksamhet som han aldrig kommer att glömma.