Nytt förslag om vård av extremt för tidigt födda barn väcker debatt

I Sverige pågår just nu en intensiv diskussion om hur sjukvården ska hantera extremt för tidigt födda barn. Statens medicinsk-etiska råd (Smer) har lagt fram förslag som innebär att barn födda i graviditetsvecka 22 endast ska få lindrande behandling, inte räddas – utom i fall där barnet är ovanligt moget. Livräddande insatser kan övervägas först i vecka 23 och bli rutin från vecka 24.

Förslagen har skapat starka reaktioner bland både läkare och föräldrar till för tidigt födda barn. I Sverige föds varje år omkring 50 barn redan i vecka 22 eller 23. Bara hälften av de som föds i vecka 22 överlever, medan två av tre klarar sig i vecka 23. De flesta får minst en funktionsnedsättning, som exempelvis cp-skada, intellektuell funktionsnedsättning, blindhet, dövhet eller autism.

Läkarnas beslut om att försöka rädda dessa barn skiljer sig åt mellan sjukhusen, vilket enligt Smer skapar en ojämlik vård. Fyra av sex specialistcenter för neonatalvård stödjer Smers linje medan Uppsala sticker ut – där får barn intensivvård i vecka 22 om de visar livstecken.

En familjs berättelse

Maya och Lucas Palmqvist blev föräldrar till dottern Elsie som föddes i vecka 23. När Maya kände värksmärtor i ryggen, misstänkte hon först att det var foglossning. Vid ankomst till sjukhuset visade det sig att förlossningen hade startat på grund av en infektion.

”De sade att det finns statistik på gruppnivå, men när ett barn föds så är hon sin egen. De förklarade också att riskerna är stora, och att hon omedelbart kommer att behöva intuberas och kopplas till en respirator,” berättar Maya.

Efter födseln vägde Elsie endast 595 gram och var 29 centimeter lång. På grund av sin känsliga hud placerades hon direkt i en skyddande plastpåse. När intervjun görs, en månad senare, väger hon 952 gram.

Paret fick reda på Smers yttrande när Elsie var tre dagar gammal. ”Det kändes som en käftsmäll. Vem kan avgöra om Elsie får ett värdigt liv? Är det hon, läkaren eller jag? Ingen kan veta hur det kommer att bli,” säger Maya.

Olika synsätt bland läkare

Johan Ågren, medicinskt ledningsansvarig på neonatalavdelningen vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala, är kritisk mot Smers förslag.

”Sjukvården kan inte fatta livsavgörande beslut för en enskild patient enbart baserat på statistik över en hel population. Vi menar att det är ett barn som föds i vecka 22, och liksom andra patientgrupper därför har rätt till vård,” säger han.

Enligt Ågren bedömer läkarna varje patient individuellt, något de inte kan göra innan de har barnet framför sig. Han menar att barnet först måste stabiliseras innan en bedömning av förutsättningarna kan göras.

Ågren vänder sig starkt emot tanken att använda risken för framtida funktionsnedsättningar som ett argument för att låta barnet dö. ”Det vore en farlig utveckling av människovärdet. Jag kan inte förstå att det på förhand skulle vara bättre att vara död även om det innebär en risk för framtida funktionshinder,” säger han.

Vid Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg har man en annan syn på frågan. Överläkare Karin Sävman anser att Smers förslag stödjer sjukvården i att väga in föräldrarnas vilja och att tillsammans kunna besluta om palliativ vård.

”Vården måste visa att de är goda föräldrar oavsett om de önskar aktiva insatser eller bara lindrande vård. Min erfarenhet är att när vården öppnar dörren och låter föräldrarna veta att de har ett val, vågar de ofta uttrycka helt andra ställningstaganden än om de bara får frågan ’vi kan rädda ert barn, det vill ni väl?'”

Etiska perspektiv

Barnläkaren Hugo Lagercrantz, professor emeritus vid Karolinska institutet, som har arbetat med för tidigt födda barn sedan 1970-talet, ser vad han beskriver som en osund tävling hos vissa läkare som försöker rädda allt mindre barn.

Lagercrantz anser att det är fel att se ett barn i vecka 22 som en fullvärdig person. Han menar att först i vecka 24–25 kopplas signalerna från sinnesorganen till hjärnbarken, där man tror att medvetandet finns.

”Innan dess kan barnet inte uppleva omvärlden eller känna smärta på samma sätt,” säger han och tillägger att intensivvård till ett nyfött barn som ännu inte har ett medvetande enligt hans mening är orimligt.

Lagercrantz lyfter också fram det höga priset för många familjer: ”Familjen kraschar. Det kan sluta i skilsmässa. Mamman eller pappan får ge upp sitt liv och syskonen blir lidande.”

Nationella riktlinjer väntas

Socialstyrelsen har ännu inte beslutat om det blir nya riktlinjer för neonatalvården, men myndigheten uppger att frågan är prioriterad. Samtidigt pågår arbete hos andra nationella aktörer, bland annat inom Nationellt programområde för barn och unga samt hos Svenska Neonatalföreningen.

För Maya och Lucas handlar det nu om att ta en dag i taget med Elsie.

”Elsie kan få en infektion i morgon, vad som helst kan hända. Vi har inte energi till att oroa oss för hur det ska bli i framtiden just nu,” säger Maya.

Debatten om vården av extremt för tidigt födda speglar djupa etiska frågor om livskvalitet, människovärde och gränsdragningar i sjukvården – frågor som berör både medicinsk praxis och samhällets värderingar.