Emma, Linus och Beatrice: Så är det att leva med tourettes

Tourettes syndrom har under de senaste åren fått ökad uppmärksamhet i samhällsdebatten och populärkulturen. Internationella artister som Billie Eilish och Lewis Capaldi har öppet delat sina erfarenheter av att leva med diagnosen, och den uppmärksammade filmen ”I swear”, som skildrar John Davidsons liv med tourettes, blev särskilt omtalad efter Baftagalan i februari. Då ropade den verklige John Davidson ofrivilliga svordomar från publiken, vilket satte ljuset på de verkliga utmaningar som följer med syndromet.

Mellan 0,5 och 1 procent av alla vuxna har diagnosen tourettes, vilket motsvarar tiotusentals svenskar. Trots att syndromet är relativt vanligt omges det fortfarande av missförstånd och fördomar. För de drabbade innebär det en daglig kamp, inte bara mot själva symptomen utan också mot omgivningens reaktioner.

För 26-åriga Beatrice Grubb från Älvdalen började problemen i 15–16-årsåldern med motoriska tics som påverkade hennes rörelser. Som tonåring kände hon ett ständigt behov av att förklara sig för andra. ”Förlåt, jag har tourettes, det är inte meningen”, blev nästan en mantra. Hon beskriver hur de grova ticsen gjorde henne generad och hur de förvärrades dramatiskt när hon mådde psykiskt dåligt.

Att försöka undertrycka ticsen visade sig kontraproduktivt. I stället blev det som om de exploderade när hon väl kom hem och kunde släppa kontrollen. Med tiden har situationen förbättrats. I dag har Beatrice främst vokala tics som klickljud med tungan och vissa fraser. Hon nämner också ett stöntics som hon beskriver som ”lagom pinsamt i fel sällskap”.

Den avgörande förändringen kom när hon lärde sig mer om sig själv och sitt mående. Att släppa på pressen, tillåta sig sjukdagar när det behövs och studera på en konstskola där det är accepterat att sticka ut har gjort stor skillnad. Hon har även autism och beskriver hur kreativt arbete ger henne ett särskilt lugn genom hyperfokus. I dag viftar hon oftast bort det om någon reagerar, om de inte genuint vill förstå. ”Du får mycket hellre skratta med mig än åt mig”, brukar hon säga.

För 42-årige Linus Holmberg är de osynliga aspekterna av tourettes den största utmaningen – svårigheter med fokus och planering som andra inte ser. För några år sedan, under en särskilt stressig period, fick han så kraftiga motoriska tics i nacken att det resulterade i diskbråck. Problemen blev så allvarliga att han blev sjukskriven i över ett år.

Lösningen kom genom en operation vid Umeå universitetssjukhus, där han fick elektroder inopererade i hjärnan och en stimulator på bröstet – en så kallad Deep brain stimulation (DBS). Tekniken fungerar som en pacemaker för hjärnan och dämpar de felsignaler som orsakar ticsen. Operationen, som Linus beskriver som livsförändrande, har gjort att skoven blivit betydligt lindrigare.

Som man i 40-årsåldern möter Linus särskilda utmaningar. Han berättar om upprepade situationer där främlingar trott att han är påverkad av droger eller till och med farlig. I mataffärens kö, där han stampar kraftigt i marken, grymtar och pratar högt med sig själv på grund av sina tics, händer det att folk flyttar på sig även om de står framför honom. Han försöker se positivt på det – åtminstone blir kön kortare – men erkänner att sådana situationer är svåra att hantera.

Tourettes syndrom visar sig genom tics, vilket kan vara upprepade reflexliknande rörelser eller vokala ljud. Syndromet är ofta ärftligt och följer ofta med andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Det visar sig vanligen under barndomen med tidiga symptom som ryckningar, överdrivna blinkningar och grimaser. Vokala tics kommer oftast senare.

En vanlig missuppfattning är att alla med tourettes ofrivilligt brister ut i svordomar och opassande kommentarer, så kallad koprolali. I verklighet är det bara en liten del av alla med diagnosen som har detta symptom. Ungefär tio procent av barn har lindriga tics någon gång under barndomen, men bara cirka en procent har tourettes. Syndromet är vanligare hos pojkar än flickor.

Emma Svendsen, 24 år och bosatt i Stavanger i Norge, fick sin diagnos redan som sjuåring efter att hennes storebror fått samma diagnos. Att vara två syskon med tourettes innebar att hon alltid hade någon som förstod, även om hon själv hade det jobbigare. Som barn brydde hon sig mycket om att passa in och inte sticka ut, vilket skapade en enorm press.

I dag har Emma olika tics, inklusive hummande ljud, ryckningar i armarna och så kallade ”pustningar” där hon trycker ut all luft från bålen. Dessa pustningar använder så många muskler att hon nästan alltid har träningsvärk i magen. Hon beskriver perioder när ticsen varit så intensiva att hon bara kunnat ligga på rygg på golvet för att kunna andas.

När Emma fick sitt första barn förra året oroade hon sig för att utveckla tics som kunde skada barnet. Men när hon första gången höll sin son i armarna hade hon inga tics på flera timmar, något mycket ovanligt för henne. Hon tillskriver detta oxytocinflödet i kroppen efter födseln. I dag har sonen vant sig vid att mamman ibland rycker när hon håller honom, och det verkar inte störa honom.

Emma har valt att öppet dela sina erfarenheter på sociala medier, särskilt Tiktok. I en video sminkar hon sig samtidigt som hon ticsar, något hon först tänkte redigera bort men i stället valde att behålla. Hon vill visa andra med tourettes att de inte är ensamma och förklara de vanligaste fördomarna.

Både Linus och Emma är aktiva på Instagram där de delar sina erfarenheter. Linus, som själv varit med i flera intervjuer, beskriver hur det dröjde till han var 30–35 år innan han ”kom ut ur garderoben” med sin diagnos. Han brukar förklara tourettes för nyfikna barn som ”en neuropsykiatrisk funktionsvariation, oftast ett hinder, och det smittar inte”. Han jämför det med att försöka hålla ögonen öppna när man måste blinka.

Behandling av tourettes kan inkludera beteendeterapi, ticsdämpande läkemedel och i vissa fall kirurgi som DBS. Umeå Universitetssjukhus är ett av Sveriges ledande centrum för denna typ av avancerad neurokirurgi och behandlar bland annat patienter med Parkinsons sjukdom och tourettes syndrom.

Alla tre beskriver hur situationen förbättrats med åldern, delvis genom bättre självkännedom och mindre oro för andras åsikter. Den ökade synligheten av tourettes i samhället, genom både kända personligheter och vanliga människor som delar sina berättelser, bidrar till ökad förståelse och minskad stigmatisering av denna neuropsykiatriska funktionsnedsättning.