Pianist blev sjuk och fick sluta spela – då kom grannen med uppfinning

När pianisten Stephan Forkelid för elva år sedan upptäckte att han inte längre kunde lyfta sitt pekfinger, var det början på slutet för hans långa musikkarriär. Den ovanliga muskelsjukdomen Welanders distala myopati hade börjat ta över. Idag kan han åter spela – tack vare en granne med fingerfärdighet inom en helt annan disciplin.

Stephan Forkelid har en omfattande bakgrund som musiker. Under 15 år var han pianist åt Peter LeMarc, och han har både turnerat, spelat in skivor och arbetat som kapellmästare i tv-produktioner. Men när sjukdomen långsamt började förtära musklerna i hans underarmar blev pianospelandet omöjligt.

”Att inte kunna sträcka ut fingrarna är väldigt opraktiskt när man är pianist. Det har varit kört i många år”, konstaterar han.

Welanders distala myopati är en medfödd och mycket sällsynt muskelsjukdom som innebär att vissa muskler i underarmar och underben gradvis förtvinar. Enligt Forkelid finns det endast cirka 1 000 personer i världen som lever med diagnosen idag. Sjukdomen är progressiv och obotlig, vilket innebar att musikern tvingades acceptera att hans karriär vid pianot var över.

Efter att ha pausat sitt yrkesliv som pianist hade Forkelid börjat arbeta som matematiklärare när de första symtomen visade sig. Den dag han inte längre kunde lyfta pekfingret markerade starten på en period av gradvis försämring. För fyra år sedan valde han och sambon Wiveca att lämna Stockholm och flytta till den lilla byn Vallösa utanför Ystad i Skåne. Där blev han en hängiven trädgårdsmästare med eget växthus – en hobby som kunde ge mening trots de fysiska begränsningarna.

Men flytten till Vallösa skulle visa sig innebära mycket mer än bara en lugn tillvaro på landsbygden. 280 meter från Forkelids nya hem bor Jan Andersson, en pensionerad utvecklingsingenjör som tidigare arbetat på Tetra Pak i Lund. När Andersson fick höra om sin nya grannes problem började hjulen snurra.

”Det är ju hemskt att en så bra pianist ska behöva lägga av med att spela. Jag tänkte att det kanske går att lösa med enkel mekanik, men vågade inte säga något till en början”, berättar Jan Andersson.

Andersson gick hem och började fundera. Hans första försök blev en modell byggd i lego, men den visade sig vara alltför komplicerad och helt oanvändbar. Samtidigt hade han övertalat Forkelid att gå med i den lokala kyrkokören, och under kaffepauserna började han diskret studera pianistens fingerleder. Med linjal i hand mätte han knogarna och började utveckla en ny, enklare lösning.

En dag när Forkelid kom hem låg en skokartong på hans farstu. I den fanns en konstruktion som pianisten själv beskriver som något som såg ut ”som en musfälla med giljotin av ståltråd”. Fingret kunde lyftas upp, men tjongade tillbaka. Trots det primitiva utförandet såg Forkelid potential.

”Jag sa: det kanske kan vara något. Han får fortsätta”, minns han.

Forkelids positiva inställning blev avgörande. Andersson byggde vidare och tog fram ytterligare en modell. Denna gång använde han material som han hade hemma i verkstaden: murarsnöre, trädgårdssnöre, delar från gamla cykelekrar och trä från ett trasigt bord han hittat på loppis i Snårestad. Och så en oväntad komponent – resårbanden från Anderssons egna utslitna kalsonger. Enkla metallfjädrar från Clas Ohlson gör att fingrarna i resårbanden lyfts upp och blir rörliga, medan skumgummi från en gammal madrass skyddar pianistens knogar.

”Jag ser sådana här saker som en utmaning”, förklarar Jan Andersson om sitt sätt att närma sig problemet.

När Forkelid för första gången kunde spela musik med den nya hjälpmedlet blev det en mycket känsloladdad stund. ”Då rann det ett par tårar. Det var överväldigande”, säger han.

De senaste två månaderna har pianisten tillbringat många timmar vid sitt instrument. Han bedömer att han nu är på 50 eller 60 procent av sin tidigare kapacitet och beskriver sig själv som ringrostig – ”det är bara förnamnet”. Men han tar fram gamla klassiska stycken och utmanar sig själv genom övning.

Samtidigt fortsätter Jan Andersson utvecklingsarbetet. När Dagens Nyheter besöker de båda grannarna pågår arbetet med en slimmad modell som ska ge bättre rörlighet i sidled. Andersson visar stolt upp en ny profilmall gjord av sammansatta glasspinnar.

Historien om pianisten och uppfinnargrannen har redan fått viss uppmärksamhet. Det började med en artikel i Byabladet, sedan följde Ystads Allehanda och SVT. Forkelid berättar att hans sambo Wiveca var lite tveksam till all medial uppmärksamhet.

”Det finns ju risk för lyteskomik, att du blir känd som mannen med kalsonger på händerna, sa hon till mig”, skrattar Forkelid.

Men risken är värd att ta, menar han. Både han och Andersson hoppas nu på att historien ska nå fram till professionella ortopedtekniker som kan bidra med bättre material och utrustning för att vidareutveckla lösningen.

”Jag hoppas att någon ortopedtekniker där ute kan känna sig utmanad och höra av sig”, säger Forkelid.

Det var elva år sedan Stephan Forkelid senast gav en konsert. Nu har han börjat fundera på när han möjligen kan spela för publik igen. Men redan nu är han djupt tacksam över vad grannen presterat.

När han sätter sig vid pianot, tar på sig sina ”manicker” och börjar improvisera, sammanfattar han känslan: ”Det ligger mycket kärlek och omtanke i detta, ett otroligt driv som Oppfinnar-Jocke och en jävla massa bra idéer. Jag är inte på full kapacitet än, men på väg. Det är helt fantastiskt.”

För Forkelid handlar det inte bara om att kunna spela igen, utan också om att ha fått tillbaka en del av sin identitet. Efter att ha arbetat i många år som bearbeta ”en långsamt växande sorg” och försöka gilla läget, har grannens uppfinningsrikedom öppnat en dörr han trodde var stängd för alltid.