Läkaren Lotta svårt sjuk i anorexi – kritisk mot vården

Det är ljust och hemtrevligt i Lotta Odelius lägenhet i Årsta i södra Stockholm. Men oron ligger under ytan. På veckoschemat på väggen står ordet ”utskrivning” – tre dagar före mötet med DN. Mitt i semesterperioden upphörde behandlingen inom ätstörningsvården på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Efter tolv veckors vård ska hon nu klara vardagen med måltiderna på egen hand. Hon lider också av samsjuklighet i form av autism och posttraumatiskt stressyndrom, PTSD.

– Min traumapsykolog har också gått på semester. Det är lite skört, säger Lotta och rösten spricker för ett ögonblick.

Känslorna är blandade. Å ena sidan är hon tacksam över den vård hon fått i Uppsala – en vård som hon beskriver som helt annorlunda mot den i Stockholm. Å andra sidan finns ingen plan för vad som ska hända nu.

– Jag var så svältpåverkad när jag kom till Uppsala att jag inte kunde stå upp. Där blev jag behandlad som en människa. De har räddat mitt liv, säger hon.

Lotta Odelius är utbildad läkare men har varit sjukskriven i tio år. Ett rum i lägenheten har hon gjort om till en studio för sitt stora intresse – hantverk. Garner ligger sorterade efter färg, och virkade figurer står uppradade på en hylla.

– Det är väldigt tillfredsställande att producera något med händerna, säger hon.

Hon är 40 år och fick diagnosen anorexi när hon var 15. De senaste åren beskriver hon som ett ständigt krig mot systemet.

– Jag har suttit på möten med överläkare och chefer och försökt förhandla om vilka autismanpassningar jag behövt för att läggas in på avdelningen. Enskilda behandlare och kuratorer är fantastiska, men det är systemet som inte funkar, säger Lotta.

Anpassningarna kan handla om allt från att inte kunna äta i en matsal med 15–20 andra personer till att inte klara vissa smaker och konsistenser på maten.

Ätstörningsvården i Region Stockholm har blivit en valfråga. Lotta har ilsknat till över den politiska debatten som förs i sociala medier sedan den privata Mandometerkliniken stängde. Specialistvården utförs numera endast av regiondrivna Stockholms centrum för ätstörningar, SCÄ.

– Det har blivit en debatt om privat eller offentligt, men det viktiga för oss som är sjuka är vårdens kvalitet. Ätstörningsvården har inte fungerat på decennier, säger hon.

Lotta har varit patient inom Stockholms ätstörningsvård sedan 2012. Hon har behandlats hos Capio och därefter Mandometerkliniken, som avslutade hennes behandling. Efter sex år som patient hos SCÄ avslutades behandlingen i februari i år eftersom den inte lett till förbättringar. Som en lösning fick hon remiss till Uppsala för nationell högspecialiserad vård för svår ätstörning vid Akademiska sjukhuset.

– Jag är den enda Stockholmspatienten som remitterats från Stockholm till Uppsala, och jag är tacksam, även om tolv veckor är för kort tid, säger Lotta.

På Ätstörningsenheten i Uppsala uppger avdelningschefen Elisabeth Welch att samsjuklighet inte är något hinder för att få vård. Akademiska har lediga platser inom den högspecialiserade ätstörningsvården och kan ta emot fler patienter från andra regioner.

Bland patienter med kronisk anorexi uppskattas mellan 30 och 50 procent också ha autism, enligt Elisabet Wentz, professor och överläkare vid Sahlgrenska akademin med anorexi och autism som specialområde.

– För den här gruppen är det en extra utmaning att bli inlagd, eftersom alla förändringar blir dramatiska. Men anpassningar är inte ovanliga inom ätstörningsvården. Man får gå varligt fram, säger hon.

DN har sökt SCÄ för en intervju. Emma Morawski, biträdande verksamhetschef och sektionschef för långtidssjuka, svarar skriftligt:

”Vi känner inte igen bilden att kritiskt sjuka patienter skrivs ut från SCÄ.”

SCÄ uppger att köerna kortats. På frågan om vart långtidssjuka ska vända sig om de skrivs ut finns inget generellt svar, utan det varierar utifrån patientens behov.

Sandra Ivanovic Rubin (MP), ordförande i psykiatriutskottet, säger att ätstörningsvården är mitt i en stor omställning. Utgångspunkten är att vård ska ges på rätt nivå – svårare ätstörning ska tas omhand av SCÄ.

– Men patienter med ätstörning och autism är särskilt svåra att nå för SCÄ. Det behövs mer forskning, men det finns också ett budgetuppdrag för hur vi ska individanpassa vården, säger hon.

I höst ska en brukarrevision av ätstörningsvården göras för första gången, för att få patienternas bild av förändringen.

Hemma i Årsta vet Lotta Odelius fortfarande inte hur hennes vård ska se ut framöver.

– Vården måste utveckla nya metoder. Om regionen inte kan möta behovet hos oss med samsjuklighet kanske man ska erbjuda palliativ vård – eller remittera fler till Uppsala, säger hon.