Den 5 maj arrangeras en stor insamlingsgala på Solvalla med flera kända artister och hockeystjärnor. Evenemanget, som är slutsålt, går under namnet ”En kväll för Börje” och alla intäkter ska gå till forskning för att hitta ett botemedel mot als. Men nu väcker arrangören, Börje Salming als-stiftelse, frågor inom insamlingsvärlden om hur de insamlade pengarna faktiskt används.

Stiftelsen grundades 2022 efter att hockeylegendaren Börje Salming berättat att han diagnostiserats med den obotliga sjukdomen als. Initiativtagare var Karin Karlström, vd för ett it-konsultbolag, med det uttalade syftet att ”få stopp på skiten” genom att samla in pengar till als-forskning. Sedan starten har stiftelsen samlat in nästan 35 miljoner kronor, men diskussioner pågår nu om hur stor del av pengarna som faktiskt når forskningsprojekten.

Tre olika källor som arbetar med frågor kopplade till als bekräftar för DN att stiftelsen väcker uppmärksamhet inom branschen. Diskussionerna handlar delvis om den stora mängden evenemang med kändisar och företag som stiftelsen medverkar på, men framför allt om var pengarna faktiskt tar vägen. På grund av att als-forskning är ett litet fält och den mediala uppmärksamheten kring Salming är stor väljer ingen av källorna att gå ut med namn.

En person som är engagerad i att samla in pengar till als-forskning uttrycker frustration över situationen. Enligt personen påstår stiftelsen att de ska få ”stopp på den här skiten”, men pengarna verkar inte gå till forskning utan snarare till en massa företagsevenemang runt om i Sverige med nätverkande.

Börje Salming als-stiftelse hade sin första utdelning av forskningsmedel 2023, då fem forskningsprojekt fick totalt 6,3 miljoner kronor fördelat över en treårsperiod. En ny ansökningsprocess pågår för närvarande. Men siffrorna visar att endast 18 procent av de insamlade pengarna sedan starten 2022 har avsatts till als-forskning.

Till jämförelse kan nämnas als-fonden, tidigare Ulla-Carin Lindquists stiftelse för als-forskning, som har ett liknande ändamål och ungefär lika stor omsättning. Där gick cirka 90 procent av intäkterna till forskning under samma period. Samtidigt har Börje Salming als-stiftelse haft utgifter på cirka fyra miljoner kronor årligen i ”övriga externa kostnader” sedan starten, vilket är mer än dubbelt så mycket som man delat ut till forskning varje år. Stiftelsen redogör inte mer specifikt för dessa utgifter i sin offentliga kommunikation.

Generalsekreteraren och initiativtagaren Karin Karlström förklarar att de höga kostnaderna handlar om de många resor stiftelsen genomför. Det rör sig om företagsbesök, insamlingsevenemang och möten med als-drabbade och deras anhöriga. Hon erkänner att stiftelsen fick lära sig att vara mindre generösa med resor eftersom de genomförde väldigt många resor utan kostnadstäckning.

Karlström menar att summorna för forskningsstödet inte ger en rättvisande bild av det arbete stiftelsen faktiskt bedriver. Stiftelsen ska inte vara en så kallad skrivbordsstiftelse, utan i stället vara ute i verkligheten och träffa människor – anhöriga, drabbade och potentiella givare. Under 2025 medverkade stiftelsen på ett femtiotal evenemang och träffade ett 30-tal anhöriga och drabbade.

Karlström betonar att hon är ensam i stiftelsen och täcker ungefär fem olika roller som en person. Hon har inte en hel stab av resurser runt sig som en vanlig generalsekreterare skulle ha. Men trots att stiftelsen inte har några anställda får Karlström en heltidsersättning från Börje Salming als-stiftelse vid sidan av sin heltidstjänst som vd för ett it-bolag.

Hennes ersättning på 80 000 kronor i månaden redovisas dock inte i årsberättelserna och betalas inte ut som lön. I stället går pengarna till ett konsultbolag hon startade samma år som stiftelsen grundades. Enligt stiftelsens kommentar fattades beslutet ”utifrån en samlad bedömning av kostnadseffektivitet, flexibilitet och verksamhetens behov”.

En person med erfarenhet av arbete inom stiftelser, som vill vara anonym, påpekar att detta upplägg kan bli kostsamt. För att få den överenskomna lönen vid ett sådant upplägg behöver man lägga på sociala avgifter på fakturan, och dessutom tillkommer moms. Det blir då en ganska omfattande del av stiftelsens insamlade pengar som går bort varje år.

När Karlström får frågan om hur hon hanterar sina dubbla roller som vd för ett större it-bolag och generalsekreterare för stiftelsen, båda med heltidsersättning, svarar hon att hon jobbar väldigt mycket och sällan går och lägger sig före midnatt. Hon menar att hennes livssituation gör det möjligt eftersom hon inte har några småbarn och lever själv. Karlström tillägger att hon känner många som har flera sysselsättningar och att det inte är något hon funderat över.

I Sverige finns egentligen inga lagar som reglerar välgörenhetsinsamlingar som riktar sig till allmänheten. I stället finns organisationer som Svensk insamlingskontroll och Giva Sverige, som kan ge organisationer sin kvalitetsstämpel och ställer krav de måste följa. Alla större organisationer som samlar in pengar till als-forskning i Sverige, förutom Börje Salming als-stiftelse, är anslutna till någon av eller båda organisationerna.

Charlotte Rydh är generalsekreterare på Giva och vill inte kommentera Börje Salming als-stiftelse specifikt eftersom organisationen inte är medlem. Men hon betonar att det är centralt att organisationer som arbetar med insamling av gåvor är transparenta och arbetar efter tydligt uppsatta riktlinjer. Om en chef har hög lön ska man vara transparent med det och skriva det i årsredovisningen, säger hon.

Rydh påpekar också att organisationer som samlar in pengar kan ha breda beskrivningar av vad de får använda sina pengar till, även om de i sina insamlingar lyfter ett specifikt ändamål. Därför är det viktigt att organisationerna kommunicerar tydligt vad de insamlade pengarna ska gå till. Om man får in tio miljoner kronor som ska användas för forskning, då borde de tio miljonerna användas för det, även om en del naturligtvis behöver användas för administration.

DN har sökt Micael Bydén, tidigare överbefälhavare och numera ordförande för Börje Salming als-stiftelse sedan februari 2026. Han har inte velat ställa upp på en vanlig intervju men skriver i ett mejl att han anser att stiftelsens utgifter är rimliga sett till att de är en relativt nystartad stiftelse. Han tillägger att stiftelsen arbetar mot att nå de mål och krav som är satta för att kunna ansöka om 90-konto, vilket är ett kvalitetsmärke för insamlingsorganisationer. Stiftelsen har även genomfört revision för att säkerställa att de bedriver ett kvalitativt arbete som följer gällande regelverk.

DN har även varit i kontakt med Börje Salmings dotter Teresa och änka Pia, som båda sitter i stiftelsens styrelse. Båda uppger att de har fullt förtroende för det arbete som bedrivs. Teresa Salming framhåller i ett mejl att stiftelsen också har ett viktigt ändamål att ge stöd till personer som lever med als och deras anhöriga. För henne är det en hjärtefråga eftersom hon genom sin pappas sjukdom fick uppleva hur ensam och utsatt man kan känna sig, både som drabbad och som närstående.

Efter DN:s frågor har stiftelsen publicerat en mer detaljerad redogörelse av sina intäkter och utgifter på sin webbsida. Under 2025 uppgick de övriga externa kostnaderna till drygt 4,1 miljoner kronor. Enligt stiftelsens lista består dessa kostnader av resor och logistik, konsultarvoden, insamlingsgalor och event, kommunikation, filmproduktion och marknadsföring, film-, podd- och medieutrustning, digitala plattformar, juridik och administration samt etablering av partnersamarbeten.

Stiftelsen gick med cirka 1,5 miljoner i förlust under 2024 men vände till ett plusresultat 2025. Enligt stiftelsens egna beräkningar gick cirka 66 procent av de totala intäkterna till ändamålet under 2025, inklusive forskningsanslagen.