Tioåriga Tilda dog – nu anmäls behandlingen

Sjukhus undanhöll information om avliden flicka – föräldrar kämpade för sanningen

I över sex år har Jerry Schön bevarat minnet av sin dotter Tilda genom att låta hennes svarta Adidas-väska hänga orörd på köksstolen, precis där hon lämnade den en fredag i september 2019. Två dagar senare var hon död.

Tilda hade ett medfött hjärtfel, men med rätt medicinering och regelbundna kontroller kunde hon leva ett normalt liv med skola, vänner och fotbollsträning. Under månaderna före hennes död hade dock läkaren på Ryhovs länssjukhus i Jönköping fyrdubblat dosen av hennes hjärtmedicin, utan att föräldrarna fick någon tydlig förklaring till varför.

När Jerry Schön i september förra året hörde P4 Jönköpings avslöjande om en barnhjärtläkare som felaktigt friskförklarat ett stort antal barn med medfödda hjärtfel, började han skaka. Tillsammans med Tildas mamma kontaktade han omedelbart sjukhuset och krävde svar: Fanns det brister i Tildas behandling?

Dagens Nyheter kan nu avslöja att sjukhusledningen under ett halvår undanhållit viktig information från familjen.

– Att få veta skulle betyda allting för mig, säger Jerry Schön.

Vid ett första möte med barnklinikens verksamhetschef Simon Rundquist i oktober förra året beslutades om en extern granskning av Tildas fall. Ärendet skickades till professor Jan Sunnegårdh, barnkardiolog vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, som tidigare granskat andra fall som berörde samma barnhjärtläkare.

I november kom beskedet från Simon Rundquist: inga fel hade begåtts av den kritiserade läkaren. Enligt utredningen dog Tilda på grund av sin sjukdom, troligen till följd av en rytmrubbning.

– Det finns inga tecken på någon felbehandling som orsakat barnets död. Och det är tydligt, sa Simon Rundquist när DN tidigare ställde frågor om fallet.

Men Jerry Schön tvivlade fortfarande. Han tänkte på lördagskvällen 2019 när han och Tilda hade spelat krocket i trädgården och somnat framför tv:n.

– Vi hade haft roligt som vanligt, hon var så nöjd, minns han.

När han vaknade nästa morgon insåg han genast att något var fel.

– Jag kände på hennes panna, hon var alldeles kall. Hon hade varit död ett tag. Jag kunde inte göra någonting, hur jag än försökte.

DN kan nu avslöja att en avvikelserapport om Tildas behandling skrevs på Ryhov redan i höstas. En läkare på kliniken hade, på uppdrag av verksamhetschefen, dokumenterat händelseförloppet.

Rapporten, som DN tagit del av, beskriver ”en serie anmärkningsvärda händelser” i barnhjärtläkarens handläggning av Tilda. Enligt dokumentet var den snabba upptrappningen av medicindosen utan blodtryckskontroller ”helt mot riktlinjer”.

När föräldrarna larmade om Tildas symtom – oro, rastlöshet och panikattacker – borde ”larmklockorna ringa”, står det i rapporten. ”Normalt sett kallar man in en sådan patient akut.”

Rapporten kritiserar även att läkaren inte konsulterade barnhjärtspecialister i Lund om dosökningarna, vilket borde ha gjorts.

Trots att avvikelserapporten skrevs som underlag till den externa utredaren, visar DN:s kartläggning att Jan Sunnegårdh inledningsvis inte fick tillgång till dokumentet. Än mer anmärkningsvärt är att Tildas familj aldrig informerades om rapportens existens – trots flera möten med sjukhusledningen under det senaste halvåret.

– Det är inte klokt, säger Jerry Schön bedrövat. De har vetat det här hela tiden. Ända sedan i höstas.

Jan Sunnegårdh, som genomförde den externa granskningen, säger till DN att det aldrig kommer att gå att fastställa den exakta dödsorsaken så långt efter händelsen. Det finns enligt honom ”inga bevis för en direkt koppling” mellan behandlingen och att Tilda dog.

Samtidigt har han flera kritiska synpunkter på handläggningen. Blodtryckskontroller borde ha gjorts vid dosökningarna. Ett arbetsprov för att kontrollera hjärtfunktionen vid fysisk ansträngning skulle ha utförts. Dessutom är det ”svårt att förstå” varför läkaren aldrig kontaktade barnhjärtcentrum i Lund.

Region Jönköping har nyligen lämnat in en lex Maria-anmälan till Inspektionen för vård och omsorg (IVO) gällande 50 patienter som drabbats av allvarlig vårdskada, eller risk för sådan, kopplat till barnhjärtläkaren. Tildas fall finns med i anmälan.

DN:s granskning visar också att medarbetare på kliniken hade uppmärksammat ledningen på Tildas fall redan i början av 2024. Då hade barnhjärtläkaren redan gått vidare till en tjänst på Skånes universitetssjukhus, och enligt uppgifter till tidningen menade klinikledningen att han var ”Lunds problem”. Tildas fall ansågs för ”oklart” för att undersökas närmare.

– Min bedömning var att vi hade analyserat det och att det var ett dödsfall på grund av sjukdom, förklarar Simon Rundquist.

I ett efterföljande mejl till DN nyanserar han dock sin ståndpunkt och medger att det finns ”vissa synpunkter på handläggningen”, men att ”inget av detta bedöms ha orsakat dödsfallet”.

DN har sökt barnhjärtläkaren och hans advokat, men de avböjer att kommentera. I ett tidigare yttrande till IVO har läkaren framfört att sjukvården i Jönköping verkar peka ut honom som ensam ansvarig för systematiska misslyckanden i vården.

Tildas mamma är besviken på sjukhusledningen:

– Vi har fått dra i allting. Först stängde de ner det 2024. Sedan var det vi som fick be om att det skulle granskas, och då undanhöll de avvikelserapporten från oss. De har velat lägga locket på.

I sitt hem utanför Jönköping funderar Jerry Schön nu på att börja rensa bland Tildas saker, men först när processen når sitt slut.

– När det blir ett slut på det här får jag försöka acceptera det som hänt. Jag har gjort det jag kan för att få reda på allting.

Han hoppas att tystnaden kring vårdskandalen på Ryhov äntligen bryts.

– Jag vill bara att ingen mer människa ska drabbas. Tilda ska inte vara ett barn som ingen tänkte på.